Bienvenidos a AEMAR
Esta Asociación y la página Web que ahora visitas ha nacido con el objetivo de reunir tanto a pacientes nacidos con una malformación anorrectal como con la enfermedad de Hirschsprung. Estas dos patologías aunque son muy diferentes en su origen y en su manifestación clínica comparten el hecho de precisar de unos cuidados especiales casi de forma crónica, en mayor o menor medida dependiendo de la gravedad, y ser seguidos casi siempre por los mismos especialistas. Es por esta razón y por nuestra preocupación por conseguir una mejor calidad de vida para todos ellos que hemos pensado en unirlas en una sola asociación.
El 31 de Marzo de 2007 en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, como parte del Curso de Tratamiento Quirúrgico de las Malformaciones Anorrectales, celebramos la 1ª Reunión de padres de niños afectados de cualquiera de las dos enfermedades a la que acudieron aproximadamente 150 padres. Ese momento fue fundamental en el nacimiento de esta Asociación. Contamos entonces con la valiosa colaboración del Dr. Alberto Peña, que desde hace muchos años nos ha transmitido su saber y su ilusión por avanzar en el conocimiento de la patología colorectal en el niño, y con Dalia Aminoff, presidenta de AIMAR, la asociación italiana, que también nos ha brindado su apoyo y su ejemplo para la creación de esta asociación.
La emoción se palpaba en el ambiente y se veía en la humedad de muchos ojos. Vosotros, los padres, pudisteis ver, algunos por primera vez, que no estabais solos, que había otros que estaban pasando por vuestras mismas situaciones y que, compartirlo podía hacer el camino más llevadero
Nosotros, los médicos que estábamos allí tuvimos uno de los días más felices de nuestra vida. Esta página y todos los que colaboramos en ella creemos que con la participación de todos podemos hacer que estos niños vivan con menos problemas, se integren mejor en la sociedad y, lo más importante, sean felices.
Desde aquí os invitamos a entrar y a sentiros parte de esta familia que empieza ahora, a unir vuestra voz a nuestra voz, vuestras ilusiones y deseos a los nuestros y comenzar a trabajar por un mundo mejor para todos ellos, para todos nosotros.
Todos sois bienvenidos, padres, niños, familiares, amigos…pero también, como no, todos aquellos profesionales de la salud de cualquier parte del mundo que queráis colaborar con nosotros aportando preguntas o soluciones relacionadas con las patologías que abordamos.
Queremos que ésta sea una Web dinámica, que vaya creciendo con las aportaciones de todos y a la medida de vuestras necesidades. Estamos llenos de sueños y esperamos, juntos, poder hacerlos realidad.
Un saludo afectuoso.
Dra. Araceli García Vázquez
Cirujana pediátrica