Noticias

Publicado el

Fundación Unicaja apoya a nuestras familias

Volvemos a estar de enhorabuena ya que Fundación Unicaja apoya a nuestras familias. 

El proceso de aprendizaje en el control de esfínteres es fundamental y las sesiones de fisioterapia y rehabilitación del suelo pélvico ayudan en este proceso.  

Fundación Unicaja impulsa la viabilidad de un proyecto en el que familias de Andalucía podrán acudir a estas terapias, y ha aprobado una colaboración muy importante para la rehabilitación del suelo pélvico y fisioterapia. Dicho proyecto ayudará a 13 familias andaluzas, permitiendo la asistencia a centros especializados para realizar estas sesiones, de 12 meses de duración. 

Su colaboración es vital para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. 

Publicado el

Premio recibido por parte de la Fundación Inocente Inocente

El Periódico de España se ha hecho eco del premio recibido por parte de la Fundación Inocente Inocente, ayudándonos a dar mayor visibilidad de nuestra Asociación y las patologías que representamos. 

Con esta publicación en el Periódico de España nos dan de nuevo la oportunidad de llegar a más personas, con la esperanza de poder ayudar a nuevas familias. 

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/sanidad/20240520/ninos-afectados-malformacion-anorectal-fundacion-inocente-102489568

Publicado el

AEMAREH se une a la Fundación Inocente Inocente

AEMAREH Fundación Inocente Inocente

AEMAREH  se une a la Fundación Inocente Inocente, en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) para celebrar la entrega de ayudas por un total de 1.2 millones de euros a 98 entidades dedicadas a mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras en España. 

Hemos sido una de las entidades beneficiadas, recibiendo una subvención de 10,000 euros. ¡Gracias a esta ayuda, 34 familias SOCIAS de AEMAREH tendrán acceso a productos no financiados por la seguridad social, brindando un apoyo vital a nuestros pequeños luchadores! 

Publicado el

Día Mundial de las Enfermedades Raras

enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado una entrevista para el el periodico de españa de mano de Roberto Bécares . 

Tanto la Malformación Anorrectal como la Enfermedad de Hirschsprung son enfermedades poco conocidas y TABÚS.  

En esta entrevista os mostramos cómo es el día a día de una niña de 6 años con MAR.  

Desde su asistencia al colegio hasta sus ratos libres limitados a episodios de incontinencia, tiempo de enemas y rehabilitación para mejorar el suelo pélvico.  

Agradecemos a todas las personas que lo han hecho posible. 

  • Elena Molina, fisioterapeuta en reeducación del suelo pélvico en la Clínica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el Máster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico.
  • Doctora Alejandra Vilanova , cirujana Colorrectal en el Hospital La Paz.
  • Profesorado del Colegio Revello de Toro.  
  • Miriam Sánchez, presidenta de la Asociación.
  • Nuestra guerrera Carmen y su familia, Conchi y Jose.

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/reportajes/20240229/mar-enfermedad-rara-ninos-nacen-98771424