Somos un grupo de madres y padres de niños y niñas que, unidos por el diagnóstico de malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung, hemos encontrado en AEMAREH un espacio de apoyo, comprensión y acompañamiento mutuo.
En nuestra asociación participan más de 100 familias de diferentes regiones de España, que comparten experiencias, resuelven dudas y se apoyan en los momentos más difíciles.
Además, colaboramos con asociaciones nacionales e internacionales y especialistas reconocidos, para garantizar que nuestros niños y adolescentes tengan acceso a la información más actualizada (a las novedades sobre) sobre los mejores tratamientos y cuidados.
Desde que nace nuestra Asociación en 2011, trabajamos para que “ninguna familia se sienta sola”. Creemos que cada historia merece ser escuchada, porque detrás de cada diagnóstico hay niños, niñas, familias y desafíos únicos.
Lo que hacemos
Nuestro compromiso es proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas para afrontar las dificultades que estas patologías presentan a nivel físico, emocional y social.
Colaboramos activamente con asociaciones nacionales como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), e internacionales como la Unión Internacional de Asociaciones Colorrectales de Infancia y Adolescencia (UNIACI).
Nuestra misión
Hacer sentir a las familias que no están solos y que juntos podemos superar cualquier desafío.
Nuestro lema
Juntos es MÁS FÁCIL.
Objetivos
Inspirados en el trabajo de asociaciones de otros países, en Aemareh nos unimos con un mismo propósito: mejorar la calidad de vida de niños y niñas con malformación anorrectal (MAR) y enfermedad de Hirschsprung (EH), así como la de sus familias. Lo hacemos a través del apoyo, la información y el acompañamiento, convencidos de que nadie deberá recorrer este camino en soledad.
Junta directiva
Como junta directiva de Aemareh, trabajamos de manera voluntaria para ofrecer apoyo, información y recursos a quienes atraviesan este camino. Sabemos lo que significa enfrentarse a la incertidumbre, las dudas y los retos que conllevan estas patologías, y por eso queremos estar ahí, brindando cercanía y comprensión.
No estáis solos. Juntos, formamos una comunidad donde el apoyo mutuo y la información pueden marcar la diferencia.
Miembros Junta Directiva
Presidenta:
Miriam Sánchez
Vicepresidente y Tesorero: Benjamín Caro
Secretaria:
Paula Muñoz
Vocal de Andalucía:
Conchi Martín
Vocal de Marketing Digital:
Mónica Liñán
Vocal de Baleares:
Ignacio Revilla
Vocal de Castilla y León:
Eva Miguélez
Madrina de honor:
María Torres