Etiqueta: entrevista

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Premio recibido por parte de la Fundación Inocente Inocente

El Periódico de España se ha hecho eco del premio recibido por parte de la Fundación Inocente Inocente, ayudándonos a dar mayor visibilidad de nuestra Asociación y las patologías que representamos. 

Con esta publicación en el Periódico de España nos dan de nuevo la oportunidad de llegar a más personas, con la esperanza de poder ayudar a nuevas familias. 

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/sanidad/20240520/ninos-afectados-malformacion-anorectal-fundacion-inocente-102489568

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado una entrevista para el el periodico de españa de mano de Roberto Bécares . 

Tanto la Malformación Anorrectal como la Enfermedad de Hirschsprung son enfermedades poco conocidas y TABÚS.  

En esta entrevista os mostramos cómo es el día a día de una niña de 6 años con MAR.  

Desde su asistencia al colegio hasta sus ratos libres limitados a episodios de incontinencia, tiempo de enemas y rehabilitación para mejorar el suelo pélvico.  

Agradecemos a todas las personas que lo han hecho posible. 

  • Elena Molina, fisioterapeuta en reeducación del suelo pélvico en la Clínica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el Máster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico.
  • Doctora Alejandra Vilanova , cirujana Colorrectal en el Hospital La Paz.
  • Profesorado del Colegio Revello de Toro.  
  • Miriam Sánchez, presidenta de la Asociación.
  • Nuestra guerrera Carmen y su familia, Conchi y Jose.

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/reportajes/20240229/mar-enfermedad-rara-ninos-nacen-98771424