Han sido 2762 votos los que han respaldado nuestro proyecto y que nos han llegado al corazón.
🥳 ¡2762 gracias a cada uno de vosotros por participar en La Voz del Paciente de Cinfa y hacerlo realidad!
🩹 Con esta ayuda económica pondremos en marcha un programa de apoyo para productos no financiados para niños afectados de malformación anorrectal y enfermedad de Hirschsprung.
🦋 Gracias a CINFA por esta iniciativa solidaria que visibiliza y reconoce la labor desinteresada de las asociaciones de pacientes de nuestro país, quienes desarrollan una labor esencial cuidando y acompañando a los pacientes, a las personas con discapacidad y a sus familiares cuidadores.
Programa de apoyo para productos no financiados para niños afectados de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung.
Las Malformaciones Anorrectales y la enfermedad de Hirschsprung son patologías congénitas y consideradas enfermedades raras (1/5000 niños nace con alguna de ella). Además de las cirugías, los pacientes requieren de cuidados crónicos, y suelen presentar dificultades en el control de esfínteres, lo que impacta significativamente en la calidad de vida y autoestima de los pacientes.
Muchas familias afrontan además problemas para acceder a productos esenciales no cubiertos por la Seguridad Social, necesarios para la rehabilitación intestinal, cuidado de ostomías y manejo de la incontinencia fecal y urinaria.
Como única entidad estatal para estas patologías ofrecemos apoyo financiero a los pacientes, facilitando el acceso a estos productos mediante un sistema de reembolso justificado. Complementamos esta ayuda con orientación sobre su uso, apoyo emocional y acompañamiento mutuo, en coordinación con profesionales sanitarios, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.