Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado una entrevista para el el periodico de españa de mano de Roberto Bécares

Tanto la Malformación Anorrectal como la Enfermedad de Hirschsprung son enfermedades poco conocidas y TABÚS.  

En esta entrevista os mostramos cómo es el día a día de una niña de 6 años con MAR.  

Desde su asistencia al colegio hasta sus ratos libres limitados a episodios de incontinencia, tiempo de enemas y rehabilitación para mejorar el suelo pélvico.  

Agradecemos a todas las personas que lo han hecho posible. 

  • Elena Molina, fisioterapeuta en reeducación del suelo pélvico en la Clínica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el Máster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico.
  • Doctora Alejandra Vilanova , cirujana Colorrectal en el Hospital La Paz.
  • Profesorado del Colegio Revello de Toro.  
  • Miriam Sánchez, presidenta de la Asociación.
  • Nuestra guerrera Carmen y su familia, Conchi y Jose.

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/reportajes/20240229/mar-enfermedad-rara-ninos-nacen-98771424