Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha realizado una entrevista para el Periódico de España de mano de Roberto Bécares . 

Tanto la Malformación Anorrectal como la Enfermedad de Hirschsprung son enfermedades poco conocidas y TABÚS.  

En esta entrevista os mostramos cómo es el día a día de una niña de 6 años con MAR.  

Desde su asistencia al colegio hasta sus ratos libres limitados a episodios de incontinencia, tiempo de enemas y rehabilitación para mejorar el suelo pélvico.  

Agradecemos a todas las personas que lo han hecho posible. 

  • Elena Molina, fisioterapeuta en reeducación del suelo pélvico en la Clínica Xalus y Pélvicamente y subdirectora en el Máster de Fisioterapia en Disfunciones del Suelo Pélvico.
  • Doctora Alejandra Vilanova , cirujana Colorrectal en el Hospital La Paz.
  • Profesorado del Colegio Revello de Toro.  
  • Miriam Sánchez, presidenta de la Asociación.
  • Nuestra guerrera Carmen y su familia, Conchi y Jose.

Puedes ver la entrevista en > https://www.epe.es/es/reportajes/20240229/mar-enfermedad-rara-ninos-nacen-98771424